Hace algunos meses, conocí una joven mujer, periodista, muy bonita, trabajólica (como dicen) que públicamente reconoció tener Esclerosis Múltiple. La vi en un reportaje de Terra que me envió la Carolyne, en su campaña de apoyarme porque es mi amiga y tiempo después la encontré en el facebook, en un grupo que ella creó y que muchos conocemos, que se llama Escleritos (que le puso así porque la palabra Esclerosis Múltiple le sonaba muy fuerte, pero escleritos, no tanto…).
Yo, que siempre estoy conectada en Internet, la contacté luego por Google talk y así comenzamos a conversar cuando ella estaba recién comenzando a hacer público (me refiero a sus amigos y sus cercanos) que tenía confirmado el diagnostico de Esclerosis Múltiple.
Conversamos cosas personales y sobre los miedos que te trae saber que padeces una enfermedad crónica como esta. Me invitó a unas charlas que estaban haciendo en la Clínica Las Condes, supuestamente para conversar sobre una Corporación para la Esclerosis Múltiple. La verdad nunca se habló de eso, pero ella habló de las cosas que ella había hecho personalmente, como la entrevista que le habían hecho en Terra. Después de esa entrevista, vinieron muchas más, personalmente he leído cientos de reportajes, notas, cartas, etc, donde aparece esta señorita que se tomó la bandera de lucha por “UNA SALUD DIGNA PARA TODOS” y a la cual se le fueron adhiriendo de a poco muchísimas personas de todo Chile.
Se quejó públicamente de lo caro que es el tratamiento y como miles de chilenos no pueden acceder a él exclusivamente por el precio. Contactó doctores, pacientes, diputados y senadores para que conocieran el tema. Sí hasta llegó a la Presidenta de la República. Coordinó manifestaciones frente a la Moneda y en el Congreso Nacional exigiendo que el gobierno se hiciese cargo de la salud de los enfermos de Esclerosis Múltiple y esta enfermedad tuviese cobertura en el Plan AUGE – GES.
Y hace unos días nos enteramos que el Ministerio de Salud propuso esta enfermedad como una de las 24 nuevas patologías que se podrían incluir en el AUGE el año 2010 y que a contar de marzo tanto las Isapres como Fonasa darán cobertura a la enfermedad según los planes de salud de las personas, mientras se tramita la incorporación al Plan Auge.
Quise contar todo esto porque creo que la Claudia empezó esta campaña sin saber con claridad si iba a llegar a buen puerto o no. Ella se hizo cargo de su enfermedad y dijo “NO, victima no soy” y se lanzó de cabeza a pelear por lo que consideró era justo para todos. Cuando la conocí en persona, no sólo la encontré linda, si no que muy dulce y atenta. Creo que ese carisma, su forma de ser tan tranquila, no avasalladora, la ha ayudado mucho en conseguir que la gente la apoye. Es casi imposible decirle que no a algo a la Claudia.
¿Que sería de nosotros si tú no tuvieses Esclerosis Múltiple? Probablemente seguiríamos igual, sin conocernos, sin saber que hay miles de personas en Chile con nuestra misma situación, probablemente sin tratamiento porque no se puede pagar (quien puede comprar remedios que salen mínimo $ 1.000.000 mensuales), sin sentir esa unión que tu lograste, enviando correos, cartas, citando a reuniones, apoyándonos a todos cuando nos sentíamos mal.
Es una enfermedad de mierda, lo sé, porque es una mochila permanente, que te debes cuidar, que por favor no te estreses, que en cualquier momento te puede dar una recaída, que el tratamiento es caro y lo peor, es que sin quererlo uno, afecta a toda tu familia (también a tus amigos, por lo menos a los que están más cerca de ti). Y la verdad es que si pudiera pedir un deseo para ti, pediría que ojala no tuvieses que cargar con la Esclerosis Múltiple.
Pero tú, amiga querida, no te quedaste en el sufrimiento, no te sentaste a sentir lástima por este destino incierto y que nunca pediste, te propusiste lograr algo y hacer que, por lo menos, esta enfermedad tuviese un propósito, uno que estás muy cerca de alcanzar y que beneficiará de paso a muchísimas personas. Tú nunca necesitaste que yo pidiera ese deseo para ti, porque tu espíritu nunca ha estado enfermo. Tu fuerza interior te permite ser la maravillosa persona que eres y tu historia la recordaré por mucho tiempo. Has influido positivamente en mi vida y te lo agradezco mucho. Gracias por existir amiga. Te quiero mucho y agradezco infinitamente que seas como eres.
Yo, que siempre estoy conectada en Internet, la contacté luego por Google talk y así comenzamos a conversar cuando ella estaba recién comenzando a hacer público (me refiero a sus amigos y sus cercanos) que tenía confirmado el diagnostico de Esclerosis Múltiple.
Conversamos cosas personales y sobre los miedos que te trae saber que padeces una enfermedad crónica como esta. Me invitó a unas charlas que estaban haciendo en la Clínica Las Condes, supuestamente para conversar sobre una Corporación para la Esclerosis Múltiple. La verdad nunca se habló de eso, pero ella habló de las cosas que ella había hecho personalmente, como la entrevista que le habían hecho en Terra. Después de esa entrevista, vinieron muchas más, personalmente he leído cientos de reportajes, notas, cartas, etc, donde aparece esta señorita que se tomó la bandera de lucha por “UNA SALUD DIGNA PARA TODOS” y a la cual se le fueron adhiriendo de a poco muchísimas personas de todo Chile.
Se quejó públicamente de lo caro que es el tratamiento y como miles de chilenos no pueden acceder a él exclusivamente por el precio. Contactó doctores, pacientes, diputados y senadores para que conocieran el tema. Sí hasta llegó a la Presidenta de la República. Coordinó manifestaciones frente a la Moneda y en el Congreso Nacional exigiendo que el gobierno se hiciese cargo de la salud de los enfermos de Esclerosis Múltiple y esta enfermedad tuviese cobertura en el Plan AUGE – GES.
Y hace unos días nos enteramos que el Ministerio de Salud propuso esta enfermedad como una de las 24 nuevas patologías que se podrían incluir en el AUGE el año 2010 y que a contar de marzo tanto las Isapres como Fonasa darán cobertura a la enfermedad según los planes de salud de las personas, mientras se tramita la incorporación al Plan Auge.
Quise contar todo esto porque creo que la Claudia empezó esta campaña sin saber con claridad si iba a llegar a buen puerto o no. Ella se hizo cargo de su enfermedad y dijo “NO, victima no soy” y se lanzó de cabeza a pelear por lo que consideró era justo para todos. Cuando la conocí en persona, no sólo la encontré linda, si no que muy dulce y atenta. Creo que ese carisma, su forma de ser tan tranquila, no avasalladora, la ha ayudado mucho en conseguir que la gente la apoye. Es casi imposible decirle que no a algo a la Claudia.
¿Que sería de nosotros si tú no tuvieses Esclerosis Múltiple? Probablemente seguiríamos igual, sin conocernos, sin saber que hay miles de personas en Chile con nuestra misma situación, probablemente sin tratamiento porque no se puede pagar (quien puede comprar remedios que salen mínimo $ 1.000.000 mensuales), sin sentir esa unión que tu lograste, enviando correos, cartas, citando a reuniones, apoyándonos a todos cuando nos sentíamos mal.
Es una enfermedad de mierda, lo sé, porque es una mochila permanente, que te debes cuidar, que por favor no te estreses, que en cualquier momento te puede dar una recaída, que el tratamiento es caro y lo peor, es que sin quererlo uno, afecta a toda tu familia (también a tus amigos, por lo menos a los que están más cerca de ti). Y la verdad es que si pudiera pedir un deseo para ti, pediría que ojala no tuvieses que cargar con la Esclerosis Múltiple.
Pero tú, amiga querida, no te quedaste en el sufrimiento, no te sentaste a sentir lástima por este destino incierto y que nunca pediste, te propusiste lograr algo y hacer que, por lo menos, esta enfermedad tuviese un propósito, uno que estás muy cerca de alcanzar y que beneficiará de paso a muchísimas personas. Tú nunca necesitaste que yo pidiera ese deseo para ti, porque tu espíritu nunca ha estado enfermo. Tu fuerza interior te permite ser la maravillosa persona que eres y tu historia la recordaré por mucho tiempo. Has influido positivamente en mi vida y te lo agradezco mucho. Gracias por existir amiga. Te quiero mucho y agradezco infinitamente que seas como eres.
No hay comentarios:
Publicar un comentario